ಬಟರ್ಫ್ಲೈ ಮಕ್ಕಳು

ಮಕ್ಕಳ-ಚಿಟ್ಟೆಗಳು ... ಈ ನುಡಿಗಟ್ಟು ಕೇಳಿದ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ, ವರ್ಣರಂಜಿತ ಪತಂಗಗಳನ್ನು ಅನೇಕವೇಳೆ ಊಹಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ, ಕಹಿಯಾದ ನಿರಾಶೆ ಮತ್ತು ಆತಂಕಗಳನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿರುವ ಹೂವುಗಳು ಮತ್ತು ಬಾಲ್ಯದ ಸಂತೋಷದ ನಡುವೆ ಅಜಾಗರೂಕತೆಯಿಂದ ಬೀಸುತ್ತಾಳೆ. ಏತನ್ಮಧ್ಯೆ, ಚಿಟ್ಟೆ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ನ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನವು ಕಾಲ್ಪನಿಕ ಕಥೆ ಅಥವಾ ಆದರ್ಶ ಚಿತ್ರಣದಂತೆ ಕಂಡುಬರುವುದಿಲ್ಲ. ಮಾನವ ದೇಹದ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಒಂದು ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ - ಈ ಲೇಖನದಲ್ಲಿ ನಾವು ಜನ್ಮಜಾತ ಬುಲಸ್ ಎಪಿಡರ್ಮಾಲಿಸಿಸ್ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುತ್ತೇವೆ.

ಬುಲ್ಲಾಸ್ ಎಪಿಡರ್ಮಾಲಿಸಿಸ್: ಕಾರಣಗಳು

ನಿಯಮದಂತೆ, ಮಗುವಿನ ಜನನದ ನಂತರ ಮೊದಲ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ (ಮತ್ತು ಸಹ ಗಂಟೆಗಳ) ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಚಿಟ್ಟೆ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರು ಕಲಿಯುತ್ತಾರೆ. ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಈ ರೋಗವನ್ನು 1886 ರಲ್ಲಿ 19 ನೆಯ ಶತಮಾನದ ಅಂತ್ಯದವರೆಗೆ ವಿವರಿಸಲಾಯಿತು.

ರೋಗದ ಕಾರಣವು ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ನ್ಯೂನತೆಯಾಗಿದ್ದು, ರಕ್ಷಣಾ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯದ ಹೊರಚರ್ಮದ ಪದರವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಈ ದೋಷವು ಪೋಷಕರಿಂದ ಮರೆಮಾಚುವ ಪೋಷಕರಿಂದ ಹರಡುತ್ತದೆ ಅಥವಾ ಸ್ವಾಭಾವಿಕವಾಗಿ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಎಲ್ಲಾ ಚರ್ಮವು (ಮ್ಯೂಕಸ್ ಸೇರಿದಂತೆ) ಅತ್ಯಂತ ದುರ್ಬಲವಾಗಿ ಪರಿಣಮಿಸುತ್ತದೆ - ಸಣ್ಣದೊಂದು ಸ್ಪರ್ಶವು ಹಾನಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ಇಂತಹ ಮಕ್ಕಳು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಸಾಮಾನ್ಯರಾಗಿದ್ದಾರೆ - ಅವರು ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಮತ್ತು ಬೌದ್ಧಿಕ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಲ್ಲಿ ಹಿಂದುಳಿಯುವುದಿಲ್ಲ, ಅವರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಸಹಾಯದಿಂದ ಅವರು ಸಮಾಜದ ಪೂರ್ಣ ಪ್ರಮಾಣದ ಭಾಗವಾಗಬಹುದು.

ರೋಗದ ಆನುವಂಶಿಕತೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇನ್ನೂ ಗುರುತಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿಲ್ಲ - ಬುಲಸ್ ಎಪಿಡರ್ಮಾಲಿಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಬಹುದು. ಮಗುವಿನ ಜನನದ ಮೊದಲು ಅದು ತಿಳಿದಿರುವ ಯಾವುದೇ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಧಾನಗಳಿಂದ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವುದು ಅಸಾಧ್ಯವೆಂದು - ಭ್ರೂಣದ ಅಲ್ಟ್ರಾಸೌಂಡ್ ಅಥವಾ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯದ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಪಡೆಯುವುದಿಲ್ಲ.

ಚಿಟ್ಟೆ ಮಕ್ಕಳ ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಜೀವನದ ನಿರ್ಣಾಯಕ ಅವಧಿ ಮೂರು ವರ್ಷಗಳ ವರೆಗೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ, ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಕಾಳಜಿಯೊಂದಿಗೆ, ಚರ್ಮವು ಸ್ವಲ್ಪ ಗಟ್ಟಿಯಾಗುವುದು, ಹೆಚ್ಚು ಸ್ಥಿರವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಆದರೂ ಇದು ಸರಾಸರಿ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಚರ್ಮದ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ತಲುಪುವುದಿಲ್ಲ. ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ಸಣ್ಣ-ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಕಾರಣ-ಪರಿಣಾಮದ ಸಂಬಂಧಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವುದಿಲ್ಲ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ತಮ್ಮ ಮೊಣಕಾಲುಗಳ ಮೇಲೆ ಕ್ರಾಲ್ ಮಾಡುವುದು ಅಸಾಧ್ಯವೆಂದು ಅವರು ವಿವರಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಏಕೆಂದರೆ ಕಾಲುಗಳ ಚರ್ಮವು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ "ಸಿಪ್ಪೆಯನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಿ" ಅಥವಾ ಕಣ್ಣುಗಳು ಅಥವಾ ಗಲ್ಲಗಳನ್ನು ಅಳಿಸಿಬಿಡು.

ಬುಲ್ಲಾಸ್ ಎಪಿಡರ್ಮಾಲಿಸಿಸ್: ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ಚಿಟ್ಟೆ ಮಕ್ಕಳ ಭವಿಷ್ಯವು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿದೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಅವರಿಗೆ ತುಂಬಾ ನೋವುಂಟುಮಾಡುವ ಅನಾರೋಗ್ಯವು ಇಂದು ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಅಂತಹ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ಮಾಡಬಹುದಾದ ಎಲ್ಲವುಗಳು ತಮ್ಮ ದುರ್ಬಲವಾದ ಚರ್ಮವನ್ನು ಗಾಯಗಳಿಂದ (ಇದು ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟ) ರಕ್ಷಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುವುದು, ಮತ್ತು ಅವುಗಳ ಸಂಭವಿಸುವಿಕೆಯ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಅವುಗಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಸರಿಯಾದ ಮತ್ತು ಸಕಾಲಿಕವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಈ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಅನೇಕ ನಾಗರಿಕ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಆಜೀವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಕೋರ್ಸುಗಳ ಯೋಜನೆಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ, ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು, ಶಿಕ್ಷಣವನ್ನು ಪಡೆಯಲು, ಸಕ್ರಿಯ ಸಾಮಾಜಿಕ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಮತ್ತು ಕ್ರೀಡೆಗಳನ್ನು ಸಹ ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಅನುವು ಮಾಡಿಕೊಡುತ್ತದೆ.

ಬುದ್ಧಿವಿಕಲ್ಪದ ಎಪಿಡರ್ಮಾಲಿಸಿಸ್ನ ರೋಗನಿರ್ಣಯದೊಂದಿಗೆ ಸಿಐಎಸ್ನಲ್ಲಿ, ರೋಗದ ರೋಗವು ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪವಾಗಿದ್ದು, ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಪ್ರಾಯೋಗಿಕವಾಗಿ ಯಾವುದೇ ಅನುಭವವಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗದ ಅಸ್ತಿತ್ವವನ್ನು ಸಹ ಅನುಮಾನಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಆಗಾಗ್ಗೆ ಪೋಷಕರು ತಾವು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಉಲ್ಬಣಗೊಳಿಸುತ್ತಾ, ಸ್ವಯಂ-ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಬೇಬಿ ಫೈಟೊಥೆರಾಪ್ಯೂಟಿಕ್ ಸಾಧನಗಳು, ಸ್ವ-ನಿರ್ಮಿತ ಮುಲಾಮುಗಳು ಮತ್ತು ಟಾಕರ್ಗಳು, ನೀಲಿಬಣ್ಣ ಮತ್ತು ಈ ರೀತಿಯ ಇತರ ವಿಧಾನಗಳ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಹಾನಿಯನ್ನುಂಟುಮಾಡಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅಂತಹ "ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ" ನಂತರ, ಮಗುವಿನ ಹೊರಚರ್ಮವನ್ನು ಕಾಸ್ಮಿಕ್ ಆಯಾಮಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿಸುವ ವೆಚ್ಚಗಳು, ಆದರೆ ಸಮಯೋಚಿತ ಸಮಯದ ಆರೈಕೆಯು ಇನ್ನೂ ಕಷ್ಟದಾಯಕವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಕಡಿಮೆ ದುಬಾರಿಯಾಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಲು ಅಗತ್ಯವಿಲ್ಲ. ಬಟರ್ಫ್ಲೈ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿದೆ ಚರ್ಮದ ಶಾಶ್ವತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವಿಶೇಷವಾದ ಆರ್ಧ್ರಕ ಮತ್ತು ಆಂಟಿಸ್ಸೆಪ್ಟಿಕ್ ಸಿದ್ಧತೆಗಳ ಜೊತೆಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯ ಡ್ರೆಸಿಂಗ್ಗಳೊಂದಿಗೆ. ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಸಾಮಾನ್ಯ ಡ್ರೆಸಿಂಗ್ಗಳು ಅವುಗಳನ್ನು ಹೊಂದುವುದಿಲ್ಲ - ವಿಶೇಷ, ಶಾಂತವಾದ ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್ಗಳು ಚರ್ಮವನ್ನು ಹಾನಿಗೊಳಿಸುವುದಿಲ್ಲ.

ಕಳಪೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಜಾಗೃತಿ, ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಕುರಿತಾದ ಜ್ಞಾನದ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ, ಬುಲಸ್ ಎಪಿಡರ್ಮಾಲಿಸಿಸ್ನೊಂದಿಗೆ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಚಿಕ್ಕ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ.

ಸಹಜವಾಗಿ, ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಚಿಟ್ಟೆ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನಶೈಲಿಯು ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಭಿನ್ನವಾಗಿರುತ್ತದೆ - ಅತೀವವಾದ ರೂಪ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚು ಸ್ಪಷ್ಟವಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳು, ಮಗುವಿನ ಹೆಚ್ಚು ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಂದ ಮತ್ತು ನಿಖರವಾದ ಕಾಳಜಿ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇರಬೇಕು.